自闭症论坛 自打上以琳论坛且行之职起,领略过一些网友的奇谈怪论

09/15 04:50:58 来源网站:辅助卡盟网

自打上以琳论坛且行版主之职起,领略过来自一些网友的奇谈怪论,也有来自不明就里的家长的质疑。任何论坛在注册之前都有一个条款声明,意思是你注册了用户,是在接受了这些条款之后的自主行为,以后如果发生有违条款的行为,论坛管理者有权采取措施,包括删帖、封ID。大家可以看到,以琳论坛现在的注册条款是很宽松的,基本上是一个很“大路货”的、处于法律底线的。在平时的删帖管理中,很多是因为违反第十条“进行商业广告行为的”。

以琳论坛有一些不成文的约定,我想在此做一些补充,也做一些说明:

一、关于论坛性质

以琳论坛是一个面向广泛性发育障碍儿童疗育的,不靠论坛发布广告等盈利手段,而是用以琳自有资金,服务于这个特殊群体家长和相关专业工作者的论坛。这个性质就决定了以琳论坛有别于互联网其他论坛在管理上的特殊性。以下的一些约定,都离不开论坛的这个基本属性。

二、关于广告贴

一些医生、医院或者自称的“机构”,利用自闭儿家长群体对改善患儿状况的极度迫切性,发布有关药物、疗法的广告,对于这种恶劣的行为,本论坛将严格控制,来贴即删,并对发帖者给予忠告。如置若罔闻,则只能封掉ID。

三、关于本论坛对各类疗法(包括生物疗法、“中医疗法”、DAN!主张的一些疗法)的态度

本论坛讨论的主要领域,是目前自闭症疗育主流的基于心理学的行为训练和人际关系训练,同时对其他疗法持谨慎的态度。在论坛中有“生物疗法”这个栏目,但方老师在该栏目的置顶帖中就早已做了提醒。这是一个医学界远未成熟的领域,广大家长要谨慎选择。

我国的中医自称在很多疑难杂症上都能大显身手,于是也有些网友发表过关于中医治疗自闭症的内容。

这里无意再去深入探讨这些疗法,况且我们几个论坛管理者,也无充足的专业知识来胜任这个讨论。我只是从科学和理性的常识来做一个解释。

从事科学研究有一个常规叫做“谁主张,谁举证”,也就说如果一个人要主张一个观点是正确,那么他就要拿出足以让世人相信的证据(关于能够有说服力的证据应该是怎样的,还需要有合乎科学的一个界定)。而反过来,要求否定这个观点的人来举证说明这是错误的,这个难度要大很多。

比如,要举证“某人在某天进入过该超市”,只需要拿出该超市入口的一分钟的监控录像就足以说明;但是如果要否定这个结论,举证着必须出具整整24个小时的持续不间断录像。

我的意思是,对于种种疗法,除了稍具常识的人一眼看起来就荒诞不经的之外,要求我们论坛管理者用很充足的理由做出否定,是不可能的。在这个问题上,如果论坛管理者和其他资深家长,觉得需要提醒广大家长谨慎从事,我们就会发出这样的声音。

问题在这里出现。每当我们发出这样的声音,总是有情绪比较激动的同志站出来,发出类似于“凭什么排斥训练以外的其他方法?”“为了我的孩子,我愿意尝试各种可能的方法!”等等。

如果以下两个前提同时成立,我们可以对此类言论不管不顾:(1)时光可以倒流,如果一种疗法事实证明无效,可以把时光倒回,重试另外的方法;(2)如果疗法在孩子身上带来的副作用,可以任意擦除。

当然,更有甚者,认为“如果提倡了其他疗法,以琳就担心失去了市场”。对于这种无脑无良的说法,不驳也罢。

四、关于不讨论其他机构

这是一个说来话长的约定。有经验的家长可以体会到,评价一个机构的所谓好坏,是困难的一件事情。对比课程设置有规范可循的中小学教育,自闭症的训练机构并无整齐划一的执教框架和课程设置,其遵循的教育理念也未必一致。也就是说,假设同样是规范负责的若干机构,评价其高下,不是能够从论坛里你一言我一语可以进行的。

更重要的是,本论坛毕竟是和以琳训练部密切相关的,在此论坛讨论其他机构,是有慎重的考虑的。对这一点,广大网友理解了要执行,不理解也要执行,没有通融的余地。

五、关于版主行使的职责

本论坛版主(包括总管家方老师),无一例外都有不省心的孩子,大家平时行使管理之职自闭症论坛,有责任感来答复家长的提问(虽然没有答复率必须到几成的“考核”,呵呵),都是义务劳动。版主们有维护论坛良好运行的职责。

这些职责包括帖子挪动、删除等。如果把一个求助贴发表在“宝贝进步”栏目,版主会挪到“帮我一把”。如果有人同样的主题重复发帖,版主会删除。如果有人发表“版主认为不合适”的帖子,版主会删除。

注意“版主认为不合适”这个说法。因为一个话题是否合适,没有成文的定义。那么,就请网友们再次“不理解也要执行”一把,认可“版主认为不合适,那就是不合适”这一条。我们自信地认为,假设你的帖子被删除了,而且假设你的确是一个来论坛寻求帮助的家长自闭症论坛,或者是一个有责任心的相关培训工作者,一定会理解施加在你身上的“待遇”。

六、关于论坛的有所为有所不为

任何一个人和一个组织,都是“有所为有所不为”的,否则就是神仙。

假设有一个慈善机构,勤勉地做好面向孤儿的慈善救助,我们是否需要质问它为什么不给自闭儿家庭救助?

同样的道理,以琳论坛勤勉地做好了训练经验交流共享、广大家长心理调适的工作,也不应该求全责备地要求论坛“为什么不...”。

有很多的考虑,是有些网友考虑不到的。在此不再赘述。

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(其他还有哪些约定可以描述,请各版主和自身家长补充追加)

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